Kærlighed og tab: Thomas Bredsdorffs bog om Alzheimers

Alzheimers kaldes i Amerika for 'begravelsen, der aldrig får en ende'. For den 80-årige litteraturprofessor Thomas Bredsdorff er denne beskrivelse smerteligt rammende. Han har nu sat ord på de første, svære år efter, at hans hustru gennem 55 år, Lene, fik diagnosen og langsomt begyndte at miste dele af sig selv. Resultatet er bogen 'Tøsne og forsytia', en personlig og ærlig beretning om livet med en sygdom, der forandrer alt.

Det var i Weekendavisen, at Thomas Bredsdorff første gang delte sin historie i forbindelse med bogens udgivelse. Han fortæller, hvordan de første tegn på Lenes sygdom i starten blev tolket som almen ælde. Lene, der gennem et helt liv i litteraturens verden havde nydt godt af sit skarpe overblik og sin evne til at strukturere, begyndte at miste disse færdigheder. Det var en snigende forandring, der først ikke gav anledning til bekymring, men som gradvist afslørede en dybere, mere alvorlig årsag.

Diagnosen der ændrede alt

Chokket kom for alvor, da Lene blev udredt hos lægen og en demenssygdom blev konstateret. Et særligt øjeblik står prentet i Thomas Bredsdorffs hukommelse. Under en samtale med en psykolog, hvor Thomas og parrets datter var til stede, blev Lene spurgt om betydningen af ordsproget 'det er bedre at have en fugl i hånden end ti på taget'. Lenes svar, der afslørede en manglende evne til at forstå metaforer, sendte et stød gennem Thomas og datteren.

»Jamen, det betyder vel, at det ikke er så godt, hvis fuglene sidder på taget?« svarede Lene. Psykologen spurgte efterfølgende, hvem der kunne finde på den slags, hvortil Lene replicerede: »Jamen, det gør ornitologer vel?« Dette øjeblik var et vendepunkt. Thomas Bredsdorff vidste dengang ikke, at netop tabet af evnen til at forstå metaforer er et klassisk symptom på Alzheimers. For en kvinde, der havde viet sit liv til litteraturen og sproget, var det et dybt tragisk og sigende tab.

Fem år er nu gået, siden Lene fik den ødelæggende diagnose. Disse år har budt på store forandringer og svære beslutninger for parret, der havde delt liv i mere end et halvt århundrede.

Et nyt kapitel: Livet adskilt

En af de mest smertefulde konsekvenser af sygdommen har været nødvendigheden af at ændre deres fælles liv. Selvom Thomas og Lene stadig er gift, bor de ikke længere sammen. Thomas Bredsdorff bor nu alene i deres lejlighed i København, smukt beliggende ved Sortedamssøen. Lene bor på et plejehjem i De Gamles By, et sted hvor hun kan få den specialiserede pleje, hendes sygdom kræver.

Beslutningen om at flytte Lene på plejehjem var, som Thomas Bredsdorff beskriver i et interview med Berlingske, utrolig hård. Det var en beslutning, der medførte stærke følelser af skyld, på trods af at det var en nødvendighed dikteret af sygdommen. Plejehjemmets personale var heldigvis med til at dæmpe denne skyldfølelse og ubehaget ved at træffe den vanskelige beslutning. Det understreger den enorme følelsesmæssige byrde, der følger med det at være pårørende til en person med Alzheimers.

På trods af den fysiske adskillelse og sygdommens hærgen har Thomas Bredsdorff aldrig overvejet at forlade sin hustru i juridisk eller følelsesmæssig forstand. Som han sagde til Weekendavisen, var de begge 'i den sidste halvdel af halvfjerdserne, og livet skyldte os ikke noget'. Det var en erkendelse af, at de havde haft et langt og rigt liv sammen, og at den sidste fase skulle mødes med værdighed og accept, selv midt i smerten.

Kærlighedens vedholdenhed

En af de mest rørende aspekter af Thomas Bredsdorffs beretning er hans beskrivelse af, hvordan deres følelsesliv har formået at bestå, selvom Lenes personlighed og evner er blevet så drastisk forandret af sygdommen. Han beskriver, hvordan Lene er blevet forvandlet fra den kvinde, hun var, til et stadie, der minder om et barn, der kræver konstant pasning og har mistet evnen til at udtrykke sig på kompleks vis.

Men midt i denne forandring er der stadig øjeblikke af dyb forbindelse. Thomas Bredsdorff fortæller om et nyligt besøg på plejehjemmet, hvor Lene tydeligt blev glad for at se ham og gav ham et kys. I disse dyrebare øjeblikke, forklarer han, er det stadig hende – den Lene, han har delt sit liv med i 55 år. Det er disse glimt af genkendelse og kærlighed, der giver styrke og minder om det bånd, som sygdommen ikke fuldstændigt kan ødelægge.

Bogen 'Tøsne og forsytia' dykker ned i netop disse komplekse følelser og oplevelser. Den dokumenterer de første fire år af Lenes sygdomsforløb, fra de første usikre tegn til den svære beslutning om flytning. Det er en bog, der ikke viger tilbage for at beskrive smerten og tabet, men som også vidner om den vedvarende kærlighed og det mod, det kræver at navigere i en verden, der er vendt på hovedet af Alzheimers.

Bogen: Et vidnesbyrd om rejsen

Thomas Bredsdorffs bog, med den poetiske titel 'Tøsne og forsytia - Noget om livet med Alzheimers', udkommer den 19. april. Den er baseret på hans egne observationer, tanker og oplevelser i de første fire år af Lenes sygdomsforløb. Titlen, 'Tøsne og forsytia', antyder måske overgangen fra en kold, svær tid (tøsne) til et spinkelt håb eller skønhed (forsytia blomstrer tidligt). Selvom betydningen ikke er eksplicit nævnt, taler den til de kontraster, der præger livet med en progressiv sygdom som Alzheimers.

Bogen er ikke en medicinsk afhandling, men snarere et litterært og personligt vidnesbyrd. Den giver et sjældent indblik i, hvordan en intellektuel og sprogkyndig familie håndterer tabet af sprog og kognitive evner. Den er relevant for alle, der enten selv er berørt af demens, eller som ønsker en dybere forståelse for sygdommens menneskelige omkostninger. Ved at dele sin historie bidrager Thomas Bredsdorff til at bryde tabuet omkring demens og inspirere andre pårørende.

Livet med Alzheimers er en konstant tilpasning, en proces fyldt med sorg, men også med små øjeblikke af lys. Thomas Bredsdorffs beretning er et vidnesbyrd om denne dualitet. Den viser, hvordan livet fortsætter, selvom det er fundamentalt forandret, og hvordan kærlighed kan finde nye former, selv når kommunikation bliver vanskelig.

Bogen dækker fire år af Lenes rejse med sygdommen, fire år fyldt med observationer og refleksioner. Det er en periode, hvor Thomas Bredsdorff på nært hold oplevede, hvordan sygdommen gradvist fratog Lene hendes evner, fra de indledende vanskeligheder med overblik og struktur til den senere manglende forståelse for abstrakte begreber som metaforer. Han beskriver den smertefulde proces at se den person, man elsker, forsvinde bid for bid, selvom kroppen stadig er der.

Flytningen til plejehjemmet markerede et nyt, uundgåeligt stadie. Det var en erkendelse af, at hjemmepleje ikke længere var tilstrækkeligt, og at Lene havde brug for den professionelle, døgnpleje, som et plejehjem kan tilbyde. Selvom det var forbundet med skyld og tab, var det også en nødvendig handling for Lenes velbefindende og sikkerhed. Det er en situation, som tusindvis af familier i Danmark står over for hvert år.

Thomas Bredsdorffs bog er ikke kun en historie om sygdom og tab; den er også en historie om et langt ægteskab og den styrke, der ligger i et fælles livs historie. Selvom Lene nu lever i sin egen verden, er minderne om deres 55 år sammen stadig levende for Thomas. Disse minder og den dybe kærlighed, der binder dem, er grundlaget for hans evne til at fortsætte med at besøge hende og finde mening i de små øjeblikke af kontakt.

Bogen 'Tøsne og forsytia' er således mere end bare en bog om en sygdom; den er en dybt personlig og universel fortælling om at miste og alligevel finde måder at bevare forbindelsen på. Den er et vidnesbyrd om den menneskelige kapacitet for tilpasning, sorg og vedvarende kærlighed i mødet med livets uundgåelige udfordringer.

Ofte stillede spørgsmål om Thomas Bredsdorff, Lene og bogen

Gennem sin bog giver Thomas Bredsdorff en stemme til de mange pårørende, der kæmper med de komplekse udfordringer, som en sygdom som Alzheimers medfører. Han viser, at selv i de mørkeste stunder kan der findes små øjeblikke af lys og en vedvarende kerne af den person, man elsker, selvom sygdommen har taget så meget.

Kunne du lide 'Kærlighed og tab: Thomas Bredsdorffs bog om Alzheimers'? Så tag et kig på flere artikler i kategorien Bøger.