Forstå PDA: Ekstrem Kravundgående Adfærd

PDA er et begreb, som har vundet stort indpas i autismepædagogiske kredse. I denne artikel giver vi vores bud på: hvad er PDA versus almindelig kravundgåelse ved autisme og hvordan hjælper vi børn og unge med kravundgående og ekstrem kravundgående adfærd?

Artiklen er genudgivet i en revideret udgave i 2023 i samarbejde med cand.psyk.aut. Charlotte Frølund Buch Hansen og pædagogisk konsulent og VISO-specialist Gunnar Dehn.

Hvad er PDA?

PDA står for Pathological Demand Avoidance og oversættes på dansk til ”ekstrem kravundgående adfærd”. Det er ikke en diagnose, men en særlig profil som man især ser hos personer med en autisme- og/eller angstdiagnose. For personer med PDA gælder også, at der ofte ses relativt gode sociale og kommunikative kompetencer, i hvert fald på overfladen.

I vores arbejde som hhv. psykolog og VISO-specialist møder vi ofte børn og unge med autisme, der afviser og har svært ved at honorere krav. Men når vi har at gøre med et barn med en PDA-profil, er der tale om kravundgåelse i en ekstrem grad. Denne ekstreme grad er ofte drevet af en intens, underliggende angst.

Sondringen mellem ’almindelig kravundgåelse’ og ’ekstrem kravundgåelse’ er uklar i den nuværende litteratur om PDA, hvilket også kan forklare noget af den begrebsforvirring, der knytter sig til PDA-begrebet. Det er vigtigt at understrege, at begge former for kravundgåelse er reelle vanskeligheder for barnet, men de kræver potentielt forskellige tilgange og forståelser.

PDA vs. Almindelig Kravundgåelse

Hvordan skelner man så i praksis mellem almindelig og ekstrem kravundgåelse? Det er en kompleks opgave, og der findes ikke en entydig tjekliste. Dog kan man se på intensiteten, frekvensen og typen af undgåelsesstrategier, barnet anvender. Hvor almindelig kravundgåelse kan være en reaktion på overkrav, overstimulering eller manglende forståelse, er ekstrem kravundgåelse (PDA) dybere forankret i angst og et behov for kontrol, der gennemsyrer mange aspekter af hverdagen.

Vi giver her nogle eksempler på, hvordan man i vores optik kan sondre mellem almindelige og ekstreme undgåelsesstrategier. Det er vigtigt at se på mønstre over tid og i forskellige situationer, snarere end isolerede hændelser.

Listen er ikke udtømmende, men illustrerer, at strategierne ved PDA ofte er mere intense, uforudsigelige og socialt atypiske. De tjener alle det ene formål: at undgå kravet for enhver pris, fordi kravet udløser en overvældende angst.

Angst er Baglappet for PDA

PDA og angst er uløseligt forbundet med hinanden. Børn og unge med en PDA-profil er præget af en høj grad af angst, og derfor har de sværere ved at honorere krav, end man ser ved generel autisme. Det er ikke manglende vilje, men en intens, kropslig og emotionel reaktion på det, der opfattes som et krav.

Man taler om PDA som et angstdrevet behov for kontrol. Det betyder, at børn og unge med PDA undgår enhver form for krav og forventninger, da det udløser deres angst for ikke at være i kontrol. Enhver situation, hvor de ikke føler sig i fuld kontrol, kan potentielt udløse angst og dermed kravundgående adfærd. Dette kan være tilsyneladende harmløse situationer som at få et kompliment, blive spurgt om noget simpelt, eller at skulle overholde en tidsplan.

Deres adfærd bliver som regel opfattet/misforstået som uopdragent, kontrært og manipulerende. Fordi barnet kan virke socialt kompetent og bruge avancerede undgåelsesstrategier, kan det se ud som om, barnet vælger at være på tværs. I virkeligheden er der en intens grad af angst på spil, som styrer barnet eller den unge, men som oftest ikke er synlig for det omgivende netværk. Denne dybtliggende angst er kernen i PDA.

En vigtig pointe er, at barnet ikke gør det med vilje. Adfærden er en panikreaktion, en overlevelsesmekanisme mod en angst, der føles eksistentiel. At forstå dette skifte fra en 'viljesbaseret' til en 'angstbaseret' forståelse er afgørende for at kunne hjælpe.

Tre korte om PDA:

• PDA er en profilbeskrivelse, der især ses hos børn og unge med en autismediagnose.
• PDA er uløseligt forbundet med angst.
• Mange med autisme oplever kravundgående adfærd, hvilket ikke altid er det samme som PDA.

Vi ser ofte, at PDA og kravundgående adfærd er ledsaget af eller udspringer af belastningsreaktioner. En belastningsreaktion udløses af betydende livsændringer og længerevarende belastninger (fx traume, overstimulering, manglende hensyn til funktionsnedsættelser), der resulterer i emotionelle og deraf følgende adfærdsmæssige symptomer – fx angst med medfølgende undgåelsesadfærd/kravundgåelse. Dette kan skabe et komplekst billede, hvor det er svært at skelne, hvad der er oprindelig PDA-profil, og hvad der er en tillært coping-strategi som følge af gentagne belastninger.

Det er vores oplevelse, at børn og unge med kravundgående adfærd bruger undgåelsesstrategier som en form for egenomsorg. Barnet har erfaret at ’når jeg gør det her, undgår jeg de krav eller forventninger der er til mig, og så lader de mig være i fred’. Fordi barnet ikke har fået hjælp til at udvikle hensigtsmæssige strategier, når noget bliver svært, griber de ud efter undgåelse og afvisning som en copingstrategi. Dette kan over tid forstærke mønsteret og gøre det endnu sværere at bryde.

Forståelse af PDA – hvor kommer nej’et fra?

​”Nej, jeg kan ikke”, ”Nej, jeg vil ikke”, ”Nej, det giver ingen mening”, ”Hvorfor kan du ikke bare lade mig være?” er udsagn, vi kan møde i arbejdet med børn og unge, både med og uden en PDA-profil. Vores pædagogiske nysgerrighed tager udgangspunkt i spørgsmål som ”Hvor kommer nej’et fra?” og ”Hvad er der på spil i nej’et?” Dette er en intern, professionel refleksion, ikke noget, vi spørger barnet om direkte.

Nej-et kan komme fra flere forskellige steder, og det er afgørende at forsøge at identificere kilden for at vælge den rette pædagogiske eller behandlingsmæssige tilgang:

• ikke at have tillid til samspillet med den voksne
• ikke at kunne forstå forventningerne
• ikke at have tillid til egne evner / være bange for at fejle
• ikke at have tryghed i rammen, fx en skole

Hvis nej’et kommer fra autismen – at det fx ikke giver mening, er for abstrakt, eller kræver for meget skift – så skal der ofte en større tydelighed, struktur og forudsigelighed til, som er typiske autismepædagogiske redskaber. Hvis nej’et derimod kommer fra PDA’en, så er der noget angst på spil, og så skal vi hente vores behandlingsredskaber et andet sted fra – redskaber der adresserer angsten og behovet for kontrol, snarere end behovet for tydelighed og struktur på traditionel vis.

Typisk Beskrivelse af et Barn med en PDA-profil

Børn og unge med en PDA-profil udviser ofte et mønster af karakteristika, der adskiller sig fra en mere typisk autismeprofil. Disse karakteristika er vigtige at genkende for at kunne give den rette støtte og forståelse:

• Har en autisme- og angst-diagnose og ofte komplekse diagnosebilleder. Komorbiditet er reglen snarere end undtagelsen.
• Har brug for utraditionelle læringsmiljøer. Stive, traditionelle rammer forværrer ofte vanskelighederne.
• Har en skolehistorik, hvor de er blevet overvældet af de krav, de er mødt med. Skolevægring er meget almindeligt.
• Har en historik af at være blevet misforstået og opfattet som manipulerende eller dårligt opdraget, hvilket har ført til negative oplevelser og en yderligere forstærkning af angsten.
• En del har en skolevægringshistorik gennem flere år i kombination med PDA. Skolen bliver synonym med krav og angst.
• Finder tryghed i de nære voksne mere end i skemaer, strukturer og rammer. Relationel tryghed er primær.
• En del børn med PDA fremstår ved første øjekast upåfaldende, fordi de i højere grad orienterer sig socialt end andre børn på autismespektret. Deres sociale 'overflade' kan camouflere de indre vanskeligheder.
• Har ofte en rigid oplevelse af, hvad det vil sige at gå i skole, og oplever ikke mening ved at lære noget på den traditionelle måde.
• Ofte detaljeorienterede i en grad, så en lille nuance kan betyde, at helheden bliver afvist. Fleksibilitet i tankegang kan være begrænset.

Disse træk peger på behovet for en dybt individualiseret og fleksibel tilgang, der tager højde for barnets unikke profil og de underliggende årsager til adfærden.

Behandling og Støtte ved PDA

Vi betragter det sådan, at børn og unge med PDA har en anderledes indlæringsprofil, hvor vi med behandlingsindsatsen skal finde ind til noget tryghed som grundlag for udvikling. Traditionelle autismepædagogiske metoder, der fokuserer på struktur og forudsigelighed, kan paradoksalt nok øge angsten for børn med PDA, fordi de signalerer krav og forventninger.

Som regel vil barnet orientere sig mod tætte voksenrelationer, der kan skabe tryghed og tillid i rammen. Dette står i modsætning til en traditionel autismeprofil, der ofte finder trygheden i det faste klasselokale og den samme struktur. For et barn med PDA er det den voksne, der er den trygge base, ikke de fysiske rammer eller skemaer.

Ofte har de professionelle omkring barnet forsøgt sig med autismespecifikke tilgange: strukturer, rutiner, ydre styring, visuelt understøttende programmer, time-timere m.m. Det har ikke virket for børn med en PDA-profil. Tværtimod kan de faste rækkefølger og strukturer opleves kvælende, fordi de peger hen imod forventninger og dermed også et krav. Det er her vi ser, at angsten kan komme til at tage over, hvilket udløser den ekstreme kravundgåelse.

Det er vores opfattelse, at de fleste børn med en PDA-profil på sigt kan profitere af en vis grad af genkendelighed, forudsigelighed og regelmæssighed, men at det er denne ramme vi ser dem reagere allerkraftigst imod i starten. Vejen dertil kræver således et stort mål af individuel tilpasning af både ramme og indhold. Målet er at opbygge tolerance for krav og usikkerhed i små, kontrollerede doser, baseret på en solid relationel tryghed.

3 korte om PDA-behandling:

• PDA kræver et særligt specialiseret læringsmiljø og en fleksibel behandlingsindsats.
• PDA betyder ikke, man ikke kan være i krav og rammer, men det stiller høje krav til de professionelle om, hvordan vi opstiller krav og rammer.
• PDA-behandling er en kompleks og individuel proces, som tager udgangspunkt i den enkelte elevs profil og behov.

Vi beskriver her fire mulige tilgange i behandling af PDA, som vi har erfaring med i en dagbehandlingskontekst. Tilgangene er alene ment som inspiration og skal altid tilpasses det specifikke barn.

Fire Mulige Tilgange i Behandling af PDA:

1. Fleksibilitet i ramme, indhold og relation: PDA kræver en særlig behandlingsmæssig indsats, som fordrer stor fleksibilitet af den professionelle. For børn med en PDA-profil er kontrol og angst nøgleord. Vi arbejder derfor med at ’udlåne kontrollen for en stund’, når vi øver at være i en ramme. Dette sker ved bevidst at give barnet kontrol over visse aspekter af situationen.

Hvis vi fx insisterer på rammen ”Vi er i klassen fra 9-11.30”, så insisterer vi ikke samtidig på indholdet; det kan eleven være med til at bestemme. Hvis vi omvendt insisterer på indholdet ”Vi laver matematik”, så kan vi være fleksible i rammen og lade eleven bestemme, at vi laver matematik i sofaen eller i fællesrummet. Denne 'enten-eller'-fleksibilitet omkring ramme og indhold giver barnet en følelse af kontrol, som reducerer angsten.

På samme vis forsøger vi i arbejdet med børn og unge med PDA at undgå enten-eller valg. I stedet for at sige ”vi skal spise sammen med de andre” – som nemt bliver til en jo/nej-diskussion og udløser angsten for kontroltab – arbejder vi med tre farvede kort, hvor man kan tilvælge en måde at spise på (alene, med sin underviser, i fællesrummet etc.). Ved at tilbyde flere 'rigtige' valgmuligheder fjernes presset og angsten for at vælge forkert eller miste kontrollen over situationen.

Vi oplever, at børn, som er eller kan fremstå kravafvisende, bliver mere fleksible i deres valg, når der ikke er et rigtigt og forkert valg forbundet med den voksnes forventninger. Det handler om at præsentere muligheder frem for krav.

2. Sproglig opmærksomhed i kravsætning ved PDA: Vi ønsker ikke at være ultimative i vores anbefalinger og sige ”du må aldrig sige skal”, men i al pædagogik er det godt at være opmærksom på sproget. For børn med PDA handler det om at hente læringsintentionen hjem til sig selv som fagperson. Dette betyder at formulere ønsker og intentioner som personlige mål eller generelle informationer, snarere end direkte krav rettet mod barnet.

Fremfor: Du skal lave
Kan man sige: I dag vil jeg gerne vise dig.

Fremfor: Du skal udfylde en test
Kan man sige: Alle børn i 8. klasse skal lave nationale tests. I dag laver vi national test. (Her gøres kravet til en generel information, ikke et personligt pålæg).

Nogle børn responderer også godt på bydeform, da det kan føles mindre personligt konfronterende end et direkte "du skal":

Fremfor: Nu skal du slå op i bogen
Kan man sige: Tag bogen frem. Slå op på side 5.

Det er individuelt, hvad der virker for børn med PDA-profil, ligesom for andre børn, men for mange bliver ordene ”du” og ”skal” for konfronterende og udløser øjeblikkeligt modstand og angst. At bruge et indirekte sprog eller bydeform kan omgå den umiddelbare modstand.

3. Gå til siden i kravsituationer: I Sputnik arbejder vi med positionering, dvs. at fagpersonen stiller sig der, hvor det er hensigtsmæssigt for at kunne skabe udvikling for barnet. Man kan gå frem (stå fast på kravet), til siden (søge en ny vej omkring kravet uden at opgive det) eller tilbage (fravige kravet). Der er ikke tale om fysisk positionering, men et mentalt ståsted.

I kravsituationer med børn med PDA er 'gå frem' (insistere på kravet) ofte kontraproduktivt, da det eskalerer angsten. 'Gå tilbage' (opgive kravet) kan give kortvarig lettelse, men forhindrer udvikling. Derfor er 'gå til siden' ofte den mest effektive strategi. Det betyder, at man tør blive i kravet for en stund, men uden at være ultimativ. Man søger som professionel en ny vej rundt om, bruger kreativitet og fleksibilitet til at præsentere kravet på en ny måde.

Nogle børn med PDA-profil vil have brug for forhandling. Andre vil have brug for, man lægger det væk og kigger på det igen senere. Mens andre igen vil have behov for at man nærmer sig temaet med andre ord. Det kan indebære at bruge humor, distraktion, rollespil eller at integrere kravet i barnets særinteresser. Børn med PDA autisme og angst kræver derfor en stor kreativitet og fleksibilitet af den voksne. Vi eksperimenterer også med at pirre nysgerrigheden hos den unge. Det kan være ugeplaner, hvor eleven bliver præsenteret for et program i gåder, overførte betydninger eller interne vitser. I stedet for et billede af underviseren ved siden af engelskfaget, kan der være et billede af yndlingsfiguren fra The Walking Dead e.l. Dette gør kravet mindre direkte og mere legende.

4. Mål succeserne i centimeter: For børn i dagbehandling og i særdeleshed børn, der er beskrevet med PDA, er tempo og tålmodighed en vigtig faktor. Vi måler ikke succeserne i meter, men i centimeter. Børn med PDA-profil handler ikke som de gør, fordi de er manipulerende eller ikke gider. De gør det bedste de kan, og alle børn har lyst til at samarbejde. De kan ikke være i kravsituationen, fordi det er for angstfyldt. Derfor skal udviklingen ske i meget små doser.

At lære at tolerere krav og afgive kontrol er en gradvis proces. Når man skal lære at være i en plan, som andre har lagt, kan første skridt være en fælles mission om at tage ind til byen og finde ud af, hvem der laver den bedste milkshake. Dette er et 'krav' (at tage med ind til byen og deltage), men det er pakket ind i noget lystbetonet og styres af barnets interesse. Næste skridt kan være at købe ind til et skolekøkkenprojekt. Og langsom kan man bevæge sig over i mere skolefaglige krav. Vi har en elev lige nu, hvor underviseren har bestemt, at de skal læse Rødhætte. De læser én linje hver mandag. Formålet er ikke at læse Rødhætte, men at blive langsomt eksponeret for krav. At acceptere, at nogen vil noget med én. At øve sig i at afgive kontrol i et trygt rum. En anden elev beskrevet med PDA kommer glad i skole hver dag og spiller guitar. Vi siger til ham ”Nu har vi øvet den, du gerne vil øve. Nu vil jeg gerne vise dig to akkorder.” Han øver sig i at låne kontrollen til den voksne i fem minutter. Disse små, tilsyneladende ubetydelige skridt er massive succeser i PDA-behandling. Det handler om at opbygge tolerance for krav i et tempo, barnet kan håndtere.

Forældresamarbejde med Børn med PDA-profiler

Vi oplever, at nogle forældre føler sig mødt og genkendt, når deres barn første gang bliver beskrevet med PDA. Der kan være et frirum i at få psykologens ord for, at der ikke kan stilles krav på traditionel vis, og at ansvaret derfor ikke ligger så tungt på forældrenes skuldre. Denne anerkendelse af vanskelighederne er ofte en lettelse efter år med misforståelser og frustrationer.

Derfor har vi både forståelse og respekt for, at forældrene vælger deres kampe med omhu i hjemmet, hvor familien, ægteskabet og evt. søskende skal tilgodeses. Hjemmet er en anden arena end en specialiseret dagbehandling. Men der en afgørende forskel i præmissen for forældre, og præmissen for skoledagbehandling. Når børnene er i en dagbehandlingskontekst, skal vi insistere på forandring og udvikling, også for børn med PDA. Målet er ikke blot at undgå konflikter, men at skabe et trygt rum for udvikling.

Det er ikke børn med autisme og PDA, der søger forandringen først. Det skal vi gøre som professionelle. Og alle forældre har brug for at høre, at udvikling også er muligt for deres børn. Målet hos os er derfor ikke at undgå konflikter, når børnene er beskrevet med PDA, men at give ”den tilpasse forstyrrelse” og eksponere børnene for at afgive kontrol i små doser. Dette kræver et tæt og tillidsfuldt samarbejde mellem forældre og professionelle, hvor strategier og forventninger er afstemt.

Behandling af PDA er en praksis i udvikling, og vi bliver ikke færdige med at søge at forstå. Vi stiller os til enhver tid på barnets side og spørger: Hvordan lærer han? Hvad har han bedst gavn af? Dette perspektivskifte fra 'hvordan får vi barnet til at makke ret' til 'hvordan skaber vi de bedste betingelser for læring og udvikling' er fundamentalt.

Profil eller Diagnose?

Der er megen diskussion om, hvorvidt PDA skal betragtes som en selvstændig profil, der eventuelt ville kunne give anledning til en diagnose, og hvorvidt PDA skal ses som en profil, der kan findes hos mennesker med fx autisme. PDA findes ikke som diagnose i de internationale diagnosemanualer (som ICD-11 eller DSM-5), og der er ikke konsensus om, hvad PDA præcist er, eller hvor det hører hjemme klassifikationsmæssigt.

Ifølge psykologen Kildahl lyder kritikken også på, at det at henføre adfærd til PDA kan gøre vanskelighederne til et individuelt problem, så man overser forhold i barnets omgivelser, fx det tidspunkt, kravet bliver stillet på, eller måden det stilles på. I nogle tilfælde kan forventninger og krav fra omgivelserne reelt også opleves som urimelige, urealistiske eller irrelevante af barnet, uafhængigt af en PDA-profil. Det er vigtigt at fastholde et systemisk perspektiv og se på samspillet mellem barnet og dets miljø.

Erfaringerne fra forskeren Newsons klinik var, at profilen hos mange af de børn, der fik profilen PDA, havde lighedspunkter med autisme (især hvad angår sociale og kommunikative vanskeligheder, selvom de kan virke overfladisk kompetente), men også træk, som var atypiske for netop autisme (f.eks. den intense sociale orientering og brug af social manipulation som undgåelsesstrategi). Fællestrækkene for børnene var, uanset lighedspunkter med autisme eller ej, den tvangsmæssige undgåelse af helt almindelige krav i hverdagen, drevet af angst.

Selvom PDA ikke er en formel diagnose, er beskrivelsen af profilen yderst nyttig for fagpersoner og pårørende til at forstå den specifikke form for kravundgåelse og angst, som mange af disse børn udviser, og til at guide pædagogisk og behandlingsmæssig praksis. Det er et redskab til forståelse, ikke en klinisk etiket i traditionel forstand.

Kan man have PDA uden Autisme?

Meltdowns, (autistisk) burnout og PDA er udtryk, som ofte kædes sammen med autisme og overbelastning. Udtrykkene beskriver forskellige tilstande, som er forårsaget af overbelastning og vanskeligheder med at navigere i en kompleks verden med mange krav.

Mennesker uden autisme kan også få meltdowns, blive udbrændte og udvikle en PDA-profil, men det er tilstande, som oftere er knyttet sammen med autisme. Fordi den underliggende sårbarhed overfor overstimulering, sensoriske udfordringer og social kompleksitet ofte er til stede ved autisme, er risikoen for at udvikle angst og deraf følgende kravundgående adfærd, der ligner PDA, forhøjet. Så ja, det er muligt, men det er betydeligt hyppigere at se PDA-profilen hos personer, der også har en autismediagnose.

Ofte Stillede Spørgsmål om PDA

Her besvarer vi kort nogle af de mest almindelige spørgsmål om PDA.

Hvad står PDA for?
PDA står for Pathological Demand Avoidance, som på dansk oversættes til Ekstrem Kravundgående Adfærd.

Er PDA en officiel diagnose?
Nej, PDA er ikke en officiel diagnose i de internationale diagnosemanualer. Det betragtes som en profil eller et særligt mønster af adfærd, der ofte ses hos personer med autisme og/eller angst.

Hvad er hovedårsagen til PDA-adfærd?
Hovedårsagen menes at være en dybtliggende angst og et intenst behov for at være i kontrol. Krav og forventninger udløser angst, hvilket fører til undgåelsesadfærd.

Hvordan adskiller PDA sig fra almindelig kravundgåelse ved autisme?
Forskellen ligger primært i graden og typen af undgåelsesstrategier. PDA indebærer mere ekstreme, intense og socialt manipulative strategier, der alle er drevet af angst for kontroltab, i modsætning til mere typisk undgåelse, der kan skyldes overstimulering, manglende energi eller forståelse.

Hvordan skal man bedst støtte et barn med en PDA-profil?
Støtten skal være fleksibel, individualiseret og baseret på relationel tryghed. Strategier inkluderer at give barnet delvis kontrol, bruge indirekte sprog, 'gå til siden' i kravsituationer og måle succes i meget små skridt for at opbygge tolerance for krav gradvist.

Kan man have PDA uden at have autisme?
Ja, det er muligt, men PDA-profilen ses markant hyppigere hos personer med en autismediagnose. Det kan også ses i forbindelse med andre belastningsreaktioner eller angsttilstande.

Forståelsen af PDA er afgørende for at kunne tilbyde den rette støtte og for at undgå misforståelser. Ved at se adfærden som et udtryk for angst og et behov for kontrol, snarere end trods eller manipulation, kan vi møde barnet med empati og udvikle strategier, der reelt hjælper barnet med at opbygge tolerance og finde tryghed i verden omkring sig.

Kunne du lide 'Forstå PDA: Ekstrem Kravundgående Adfærd'? Så tag et kig på flere artikler i kategorien Læsning.