Forældres adgang til børns journaler: En ulighed

Når et barn bliver alvorligt sygt, er forældre naturligt nok desperate efter information. De ønsker at følge med i behandlingen, forstå prøvesvar og have et overblik over den sundhedsmæssige situation. Desværre er adgangen til denne vigtige information i Danmark præget af store geografiske forskelle. Afhængigt af hvor i landet man bor, og hvor barnet behandles, kan vejen til indsigt i barnets sundhedsjournal være enten digital og relativt ligetil eller besværlig og bureaukratisk. Denne situation skaber frustration og ulighed for de familier, der i forvejen befinder sig i en dybt presset situation.

Tag for eksempel Esben Thorulf Germansens familie. Deres 7-årige søn, Harald, kæmper med leukæmi og gennemgår et langt behandlingsforløb. Familien bor i Aabenraa, men behandlingen foregår på Odense Universitetshospital. Fordi Odense hører under Region Syddanmark, er det ikke muligt for Esben og hans kone at få digital adgang til Haralds journal for løbende at følge med. Hver gang de ønsker at se prøvesvar eller få et overblik, skal de aktivt ansøge om aktindsigt. Dette resulterer i, at de modtager en fysisk kopi – en proces der er langt fra optimal, når man står midt i en kræftbehandling og har behov for hurtig og nem adgang til information.

Den Ufattelige Forskel i Danmark

Den markante forskel i forældres adgang til børns sundhedsjournaler deler Danmark op i to lejre. På den ene side har vi Region Hovedstaden og Region Sjælland, hvor forældre til børn under 15 år med en enkelt underskrift kan opnå digital adgang til store dele af barnets journal via den såkaldte Sundhedsplatform. Dette giver dem mulighed for at se udvalgte notater, prøvesvar og følge med i behandlingsforløbet digitalt – en adgang der skaber tryghed og overblik.

På den anden side står Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region Syddanmark. Her er situationen en helt anden. Forældre har som udgangspunkt ikke automatisk digital adgang til barnets hospitalsjournaler, laboratoriesvar, billedbeskrivelser eller henvisninger. Den eneste vej til disse oplysninger er via ansøgning om aktindsigt. Dette betyder, at forældre aktivt skal henvende sig til hospitalsafdelingen og anmode om at få indsigt i specifikke dokumenter. Processen er omstændelig og står i skærende kontrast til den digitale adgang, forældre i de to østlige regioner nyder godt af.

Hvad Forældre Kan Se Nu (Landsdækkende vs. Regionalt)

Det er vigtigt at bemærke, at der findes visse sundhedsoplysninger om børn, som forældre har digital adgang til på landsplan via sundhed.dk. Dette inkluderer oplysninger om barnets vaccinationer, medicinoplysninger og coronasvar. Men de dybere og mere detaljerede informationer fra hospitalsjournaler – som er altafgørende ved alvorlige eller langvarige sygdomsforløb som leukæmi – er altså kun digitalt tilgængelige for forældre i Region Hovedstaden og Region Sjælland.

Denne regionale forskel skaber en klar ulighed i sundhedssystemet, hvor forældres muligheder for at være informerede og inddragede i deres syge barns behandling afhænger af bopæl eller behandlingssted. Det er en situation, som patientforeninger og pårørende finder dybt problematisk.

Hvorfor Forskellen Eksisterer: Lovgivning og Gråzoner

Baggrunden for denne ulighed findes i Sundhedsloven. Ifølge Sundhedslovens § 37, stk. 2, skal en forældremyndighedsindehavers adgang til aktindsigt i en mindreårigs patientjournal vurderes konkret i hvert enkelt tilfælde. Adgangen kan begrænses, hvis barnets interesse vejer tungere, eller af hensyn til forebyggelse, efterforskning af lovovertrædelser mv. Den oprindelige tanke med denne bestemmelse var blandt andet at beskytte de børn, hvis forældre af forskellige årsager ikke burde have indsigt i barnets journal.

Region Nordjylland, Midtjylland og Syddanmark tolker denne lov stramt og afventer en lovændring, der giver klar lovhjemmel til at give forældre automatisk digital adgang. De mener, at en automatisk direkte adgang, som den der findes i øst, er i strid med sundhedsloven, netop fordi loven kræver en konkret afvejning. Region Syddanmark udtaler i en mail, at en teknisk løsning, der giver forældremyndighedsindehaveren automatisk direkte adgang til alle barnets journaloplysninger, er i strid med sundhedsloven. Dette er ifølge regionen baggrunden for, at forældre i Region Syddanmark ikke har automatisk direkte adgang.

Omvendt har Region Hovedstaden og Region Sjælland valgt en anden tilgang. Allerede for seks år siden, i forbindelse med indførelsen af Sundhedsplatformen, gav de forældre mulighed for digital indsigt. De vurderede dengang, at dette var en juridisk gråzone. På trods af den potentielle juridiske usikkerhed valgte de at prioritere patientinddragelse og tryghed for patienter og pårørende. De har implementeret mekanismer, der lægger sig op ad lovens krav om afvejning: Sundhedspersonalet på hospitalerne kan aktivt fravælge, at et notat frigives til forældre, og forældreadgangen kan lukkes, hvis det vurderes nødvendigt af hensyn til barnet. Denne model har fungeret i seks år i de to regioner.

Den Udskudte Lovændring og Konsekvenserne

Problemets omfang og den åbenlyse ulighed har heldigvis været anerkendt politisk. I juni 2022 besluttede et enigt Folketing, efter flere års politisk enighed om behovet, at Sundhedsloven skulle ændres for at give klarere rammer for forældres adgang til børns helbredsoplysninger. Målet var at gøre det nemmere for forældre i hele landet at tilgå oplysninger digitalt, ud over de få oplysninger der allerede findes på sundhed.dk.

Den oprindelige plan var, at lovændringen skulle være implementeret mellem oktober 2022 og oktober 2023. Men på grund af efterårets valg og den efterfølgende regeringsdannelse blev processen forsinket. Nu er tidsplanen udskudt, og et lovforslag forventes først fremsat i februar 2024. Først derefter skal en teknisk løsning implementeres på landsplan, hvilket sandsynligvis vil tage yderligere tid.

Denne forsinkelse betyder, at forældre i Jylland og på Fyn må vente endnu længere på at få den samme nemme adgang, som forældre på Sjælland og i Hovedstaden allerede har haft i seks år. Konsekvensen er, at familier som Esben Thorulf Germansens fortsat skal kæmpe med bureaukrati for at få indsigt i deres syge barns vigtige sundhedsdata, mens lovmøllen langsomt kværner.

Patientperspektivet: En Menneskeret til Information

Fra patientforeningernes side er der stor frustration over situationen og den langsomme proces. Direktør for Foreningen Cancerramte Børn, Jan Johnsen, kalder de regionale forskelle for 'ufattelige'. Han understreger, at adgang til journalerne burde være en formsag at tilrette loven for, og at det er uhørt, at det har taget så lang tid.

Jan Johnsen påpeger med stor vægt, at når man får et barn med en alvorlig diagnose som cancer, er man i chok i lang tid. Der er utroligt mange ting, man som forælder ikke forstår i den komplekse verden af hospitalsbehandling. I en sådan situation er muligheden for at gå hjem og i ro og mag læse i journalerne digitalt ikke blot en bekvemmelighed, men ifølge Jan Johnsen en decideret menneskeret. Behovet for information er akut og dybtfølt, og det er uacceptabelt, at lovgivningen skal være så lang tid undervejs, når løsningen teknisk og juridisk (i en vis forstand, jf. gråzonen) allerede findes og praktiseres i dele af landet.

Kræftens Bekæmpelse deler denne holdning. Pernille Slebsager, afdelingschef i Patientstøtte & Frivillig Indsats, udtaler, at forældre til syge børn i høj grad har brug for adgang til deres børns helbredsoplysninger digitalt. Hun fremhæver, at det kan være en betydelig belastning for familier, der i forvejen har en presset hverdag med sygdom og behandling, ikke at have nem adgang til den nødvendige information. Den nuværende situation med aktindsigt som eneste mulighed i flere regioner tilføjer yderligere stress og besvær til en allerede svær hverdag.

Ofte Stillede Spørgsmål

Her er svar på nogle af de mest almindelige spørgsmål vedrørende forældres adgang til børns sundhedsjournaler i Danmark:

• Kan jeg se mit syge barns laboratoriesvar og journaler?
  Det afhænger af, hvor i landet dit barn behandles. I Region Hovedstaden og Region Sjælland kan forældre opnå digital adgang til store dele af journalen via Min Sundhedsplatform. I Region Nordjylland, Midtjylland og Syddanmark er dette som udgangspunkt ikke muligt, og du skal ansøge om aktindsigt.
• Hvorfor er der forskel på regionerne?
  Forskellen skyldes forskellige fortolkninger af Sundhedsloven (§ 37, stk. 2), som kræver en konkret afvejning, før forældre får indsigt. Regionerne i vest afventer en lovændring for klar hjemmel, mens regionerne i øst valgte at give adgang i en 'juridisk gråzone' med indbyggede sikkerhedsforanstaltninger.
• Hvad er Sundhedsplatformen (MinSP)?
  Min Sundhedsplatform er et digitalt system brugt i Region Hovedstaden og Sjælland, hvor patienter (og pårørende med fuldmagt, herunder forældre til mindreårige) kan se udvalgte oplysninger fra hospitalsjournalen, herunder prøvesvar.
• Er der nogen informationer om mit barn, jeg altid kan se digitalt?
  Ja, på sundhed.dk kan forældre på landsplan se oplysninger om børns vaccinationer, medicin og coronasvar.
• Hvornår forventes loven at ændre sig?
  Et lovforslag, der skal give klarere rammer for forældres adgang til børns helbredsoplysninger, forventes fremsat i februar 2024. Derefter skal en teknisk løsning implementeres, hvilket vil tage yderligere tid.
• Hvad sker der, når mit barn fylder 15 år?
  Når et barn fylder 15 år, betragtes det som udgangspunkt som kompetent til selv at træffe beslutninger om egen sundhed og kan selv tilgå sin journal digitalt.

Vejen Frem: Behov for Handling

Situationen understreger et klart behov for en hurtig og landsdækkende løsning. Den nuværende regionale forskel er unfair over for de familier, der bor i de regioner, hvor adgangen er begrænset. Det er afgørende, at den politisk aftalte lovændring bliver gennemført hurtigst muligt, og at den tekniske implementering følger tæt efter.

Indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde har bekræftet regeringens ønske om at gøre det nemmere for forældre i hele landet at tilgå deres børns helbredsoplysninger digitalt. Fremsættelsen af et lovforslag i februar 2024 er et skridt på vejen, men for familier, der lige nu står i en svær situation, føles ventetiden uendelig lang.

Adgang til information er et grundlæggende element i patientinddragelse og skaber tryghed for både patienter og pårørende. Især når det gælder alvorligt syge børn, er denne adgang ikke en luksus, men en nødvendighed. Det er håbet, at den kommende lovgivning vil fjerne den nuværende ulighed og sikre, at alle forældre i Danmark får den nemmere adgang til deres børns sundhedsjournaler, som de har et legitimt behov for, uanset hvor i landet de bor.

Kunne du lide 'Forældres adgang til børns journaler: En ulighed'? Så tag et kig på flere artikler i kategorien Læsning.