Autisme: Hvorfor Stiger Antallet af Diagnoser?

Debatten om, hvorfor flere og flere danskere får en diagnose inden for autismespektret, har i mange år været præget af intense diskussioner. Ofte har fokus været rettet mod mulige miljømæssige årsager, såsom vacciner, kostfaktorer som mælk, eller brugen af antidepressiv medicin under graviditet. Disse teorier har cirkuleret bredt, både i offentligheden og i visse forskningsmiljøer, som potentielle forklaringer på den observerede stigning i antallet af autisme-diagnoser.

Men ny, solid forskning kaster nu et markant anderledes lys over situationen. En omfattende undersøgelse fra Aarhus Universitet peger på, at den dramatiske stigning i autisme-diagnoser i Danmark primært kan tilskrives ændringer i, hvordan læger og sundhedspersonale diagnosticerer og registrerer autisme i dag sammenlignet med for tyve eller tredive år siden. Dette skift i fokus væk fra ydre, miljømæssige faktorer og mod administrative og kliniske praksisser er et centralt fund, der udfordrer mange gængse opfattelser.

Ifølge Stefan Hansen, ph.d.-studerende ved Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed og en af forskerne bag studiet, forklares en betydelig del af stigningen netop af disse interne systemændringer. Han udtaler, at hele 60 procent af stigningen i antallet af autisme-diagnoser inden for de seneste 30 år skyldes to primære faktorer: ændrede diagnosekriterier og en udvidet praksis for registrering af diagnoser.

Dette betyder, at det store spring i diagnosticerede tilfælde ikke nødvendigvis afspejler en lige så stor stigning i selve forekomsten af autisme i befolkningen. Som Stefan Hansen forklarer: »Antallet af danskere, der får en autisme-diagnose, er altså ikke steget så eksplosivt i de seneste par årtier på grund af en ukendt miljøfaktor, eller fordi forældre gør noget anderledes end for 20 år siden. Størstedelen af stigningen skyldes administrative forandringer.« Dette er en afgørende pointe, der har stor betydning for både forståelsen af autisme og for den offentlige debat.

Undersøgelsen, der er publiceret i det anerkendte videnskabelige tidsskrift JAMA Pediatrics, har analyseret data for danske borgere født mellem 1980 og 1991. Ved at spore disse personers diagnosehistorik over tid har forskerne kunnet kortlægge, hvornår i deres liv en autisme-diagnose blev stillet, og hvilke ændringer i det danske sundhedssystem der faldt sammen med stigninger i antallet af diagnoser.

To specifikke administrative forhold blev identificeret som værende særligt betydningsfulde for stigningen i antallet af registrerede autisme-diagnoser:

1. Indførelse af nye diagnosekriterier i 1994: I 1990'erne skete der en revision af de internationale diagnosekriterier for psykiske lidelser. I Danmark blev disse nye kriterier implementeret i 1994. Disse nye kriterier medførte blandt andet en udvidelse af autismebegrebet. Hvor man tidligere primært fokuserede på klassisk autisme, blev spektret nu bredere. Vigtigst var inklusionen af flere underkategorier, herunder diagnosen Aspergers syndrom. Personer, der tidligere måske ikke fuldt ud opfyldte kriterierne for klassisk autisme, kunne nu få en diagnose inden for det udvidede spektrum. Ifølge studiet kan 33 procent af stigningen i antallet af autisme-diagnoser siden 1980 forklares med denne ændring i diagnosekriterierne.

2. Ændret registreringspraksis i Det Psykiatriske Centralregister fra 1995: Et andet væsentligt skift skete i 1995. Fra dette år begyndte man som noget nyt at inkludere personer i Det Psykiatriske Centralregister, som fik en autisme-diagnose under en ambulant indlæggelse. En ambulant indlæggelse betyder, at patienten bliver udredt eller behandlet på en psykiatrisk afdeling uden at overnatte. Tidligere blev kun diagnoser stillet under en indlæggelse med overnatning systematisk registreret centralt. Ved at inkludere de ambulante diagnoser fik man pludselig et mere komplet billede af, hvor mange der faktisk modtog en autisme-diagnose i sundhedssystemet. Studiet viser, at 42 procent af stigningen i antallet af autisme-diagnoser siden 1980 skyldes denne ændrede registreringspraksis.

Sammenlagt kan disse to administrative ændringer – ændrede diagnosekriterier og udvidet registrering – forklare hele 60 procent af den observerede stigning i antallet af autisme-diagnoser i perioden fra 1980 og frem. Dette er et meget stærkt bevis for, at en stor del af stigningen er et resultat af, hvordan vi tæller og definerer autisme, snarere end en massiv stigning i selve tilstanden.

På trods af de klare fund, der tilskriver 60% af stigningen til administrative årsager, understreger forskerne bag studiet, at der stadig er en del af stigningen, som ikke kan forklares af disse faktorer. Stefan Hansen påpeger: »Men det er stadig vigtigt at pege på, at der er 40 procent af stigningen, som vores undersøgelse ikke kan forklare.«

Hvad kan så forklare denne resterende del? En af de mest plausible forklaringer, som også nævnes af forskerne, er øget opmærksomhed på autisme i samfundet. Der er i dag langt større viden om autisme og dets symptomer blandt forældre, pædagoger, lærere og sundhedspersonale. Denne øgede opmærksomhed kan føre til, at flere tilfælde opdages tidligere, og at flere forældre eller voksne selv søger udredning, hvis de genkender symptomerne hos sig selv eller deres børn.

Overlæge Marlene Lauritsen, en erfaren psykiater der forsker i og arbejder med autisme dagligt, deler denne vurdering. Hun mener, at den øgede henvisningsrate til børne- og ungdomspsykiatrien for udredning for autisme netop tyder på, at flere har et behov for at få en diagnose i dag.

Ud over øget opmærksomhed overvejer Marlene Lauritsen også en anden faktor: mulige ændringer i samfundet. »Det kan skyldes, at omgivelserne har ændret sig, så det i dag er sværere at passe ind og fungere i samfundet, hvis man har autistiske træk,« siger hun. Dette kunne betyde, at personer, der for 20 år siden måske kunne navigere i skolen, på arbejdsmarkedet eller i sociale sammenhænge uden en formel diagnose og den støtte, den potentielt medfører, i dag møder større udfordringer, der gør en diagnose nødvendig for at opnå den rette hjælp og forståelse.

Marlene Lauritsen har selv bidraget til forskningen på området med en register-baseret undersøgelse, der viste, at flere får en autisme-diagnose i voksenalderen. Dette fund understøtter tanken om, at det ikke kun er børn, der får diagnoser i større antal, men også voksne, som måske tidligere er gået under radaren, eller som først senere i livet oplever, at deres vanskeligheder kræver en formel udredning og diagnose.

Det er dog, som Marlene Lauritsen påpeger, vanskeligt at undersøge præcist, hvor stor en rolle disse samfundsmæssige ændringer spiller. Ikke desto mindre er det en vigtig hypotese at overveje, når man forsøger at forklare den del af stigningen, som de administrative ændringer ikke kan redegøre for.

For fagfolk, der arbejder med autisme, kommer resultaterne af det nye Aarhus-studie ikke som en stor overraskelse. Marlene Lauritsen bekræfter, at der længe har været en formodning om, at ændringerne i diagnosekriterier og især inklusionen af ambulante diagnoser i Det Psykiatriske Centralregister har haft en betydelig indflydelse på statistikkerne. »Vi har længe formodet, at der er sket en stigning i antallet af diagnoser, siden man ændrede diagnosekriterier og inkluderede ambulante diagnoser i Det Psykiatriske Centralregister, så man begyndte at registrere dem, der får en diagnose under en kortvarig ambulant indlæggelse,« siger hun og konkluderer: »Nu har det nye register-studie påvist, at vores formodning holder stik.«

Dette bekræfter vigtigheden af at se kritisk på de data, vi indsamler, og forstå, hvordan ændringer i registrerings- og diagnosesystemer kan påvirke statistikkerne markant. Det betyder dog ikke, at autisme er mindre reelt for de personer, der får diagnosen, eller at behovet for støtte og forståelse er mindsket. Det handler om en mere nuanceret forståelse af, hvad tallene faktisk fortæller os.

For at opsummere de vigtigste fund fra studiet, der forklarer stigningen i autisme-diagnoser:

Tabellen illustrerer tydeligt, hvordan de to identificerede administrative ændringer tegner sig for langt størstedelen af den observerede stigning i antallet af autisme-diagnoser.

Den resterende del af stigningen (de 40%) kræver fortsat forskning. Mens øget opmærksomhed og samfundsmæssige ændringer er plausible forklaringer, udelukker det ikke fuldstændigt muligheden for, at andre faktorer også spiller en rolle. Det er fortsat vigtigt at undersøge potentielle risikofaktorer, både genetiske og miljømæssige, for at få et fuldt billede af, hvorfor autisme opstår, og hvordan det udvikler sig.

Dette studie bidrager væsentligt til at afklare en langvarig debat og retter fokus mod de systemiske årsager bag stigningen i autisme-diagnoser. Det understreger, at statistikker alene sjældent fortæller hele historien, og at det er afgørende at forstå de bagvedliggende mekanismer for dataændringer.

Forskningens resultater er vigtige for både fagfolk, der arbejder med autisme, og for offentligheden. De hjælper med at nuancere billedet af autisme og modvirker misforståelser baseret på fejlagtige antagelser om årsagerne til den stigende forekomst i statistikkerne.

Det er værd at bemærke, at selvom en stor del af den statistiske stigning skyldes ændret praksis, betyder det ikke, at autisme er et mindre alvorligt eller mindre reelt fænomen. For den enkelte med autisme er diagnosen en anerkendelse af specifikke udfordringer og behov, der kræver relevant støtte og tilpasning fra omgivelserne. Studiet handler om *hvorfor* flere får diagnosen, ikke om diagnosens validitet eller betydning for den enkelte.

Afslutningsvis viser den nye forskning fra Aarhus Universitet med overbevisende evidens, at de administrative ændringer i form af nye diagnosekriterier og ændret registrering er de absolut mest afgørende faktorer bag den observerede stigning i antallet af autisme-diagnoser i Danmark over de seneste årtier. Dette fund bør informere den fortsatte diskussion om autisme og de ressourcer, der afsættes til udredning, støtte og forskning på området.

Selvom 60% af stigningen nu er forklaret, er der stadig 40%, som forskere fortsat søger at forstå. Arbejdet med at identificere yderligere forklaringer, herunder effekten af øget opmærksomhed og potentielle miljømæssige eller genetiske faktorer, er derfor fortsat afgørende for at få et fuldt og dækkende billede af autisme og dets udbredelse i befolkningen.

Her er svar på nogle ofte stillede spørgsmål baseret på den præsenterede forskning:

Ofte Stillede Spørgsmål om Autisme og Diagnoser

Er der reelt flere mennesker med autisme end tidligere?
Ifølge den nye forskning forklares størstedelen af stigningen i antallet af autisme-diagnoser med ændringer i, hvordan diagnoser stilles og registreres, snarere end en reel, stor stigning i forekomsten af autisme i befolkningen.

Hvad er de vigtigste årsager til den observerede stigning i diagnoser?
Den primære årsag, der forklarer 60% af stigningen ifølge studiet, er administrative ændringer. Dette inkluderer ændrede diagnosekriterier (fra 1994), som udvidede autismebegrebet, og en ændret registreringspraksis (fra 1995), hvor ambulante diagnoser blev inkluderet i Det Psykiatriske Centralregister.

Hvad med de resterende 40% af stigningen?
Studiet kan ikke forklare de resterende 40%. Mulige faktorer kan være øget opmærksomhed i samfundet, der fører til, at flere søger udredning, og potentielt ændrede samfundsmæssige krav, der gør det sværere at fungere uden en diagnose, hvis man har autistiske træk. Forskning i miljøfaktorer er stadig vigtig for at forstå denne del.

Betyder dette, at miljøfaktorer som vacciner er uden betydning?
Studiet konkluderer, at stigningen primært skyldes administrative forhold og ikke en ukendt miljøfaktor eller ændret forældreadfærd i det omfang, mange har mistænkt. Det understreger, at den *eksplosive stigning* ikke skyldes disse faktorer. Det er dog stadig vigtigt at lede efter eventuelle risikofaktorer i miljøet for den del af stigningen, der ikke er forklaret.

Hvorfor får flere voksne en autisme-diagnose i dag?
En anden undersøgelse nævnt i teksten viser, at flere får diagnosen i voksenalderen. Dette kan hænge sammen med øget opmærksomhed på autisme og potentielt ændrede samfundsmæssige forhold, der gør det mere nødvendigt at have en diagnose for at modtage støtte eller forståelse, selvom man tidligere måske kunne have navigeret i samfundet uden en formel diagnose.

Hvad er autisme ifølge den nævnte definition?
Autisme beskrives som en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Mennesker med autisme kan have begrænset eller forstyrret udvikling af sprog og kommunikation, nedsat evne til social interaktion samt begrænset, stereotyp og repeterende adfærd. De kan også opleve overfølsomhed over for sanseindtryk, fobisk angst, søvnforstyrrelser, raserianfald eller selvskadende adfærd.

Denne forskning giver et vigtigt perspektiv på, hvordan statistikker kan formes af systemer og praksis, og bidrager til en mere informeret diskussion om autisme i Danmark.

Kunne du lide 'Autisme: Hvorfor Stiger Antallet af Diagnoser?'? Så tag et kig på flere artikler i kategorien Læsning.